Нашим детям в Бельгии срочно нужна помощь

Трансплантация печени в цифрах (Бельгия)

Первая трансплантация на 2-х летнем ребенке была проведена в клинике Сент Люк в Брюсселе в 1971 году. Малыш умер, так как на тот момент не было иммуносупрессии.
Первые удачные тесты применения иммуносупрессии на животных были проведены в начале 80-х.
Первые трансплантации с поддержкой иммуносупрессии были проведены в 1984 году. В тот же год было открыто отделение трансплантации печени в Сент Люке. Первым пациентам сейчас 35-39 лет. Это совершенно нормальные люди, имеют семью, детей, хорошее образование и интересную работу.
Первая трансплантация от родственного донора была проведена в Брюсселе в 1992 году. И мама и дочь в наши дни чувствуют себя отлично. Девочке сейчас 21 год.
Первая трансплантация на русской девочке была проведена 7 марта 1997 года. Девочке сейчас 14 лет. Отличница, говорит на 4 языках, занимается плаваньем.
На сегодняшний день за 13 лет российским детям было проведено 48 трансплантаций печени. 48 детей получили шанс на жизнь и полностью используют его! Самой старшей пациентке - 18 лет и она закончила в этом году школу. Самому младшему пациенту - 10 месяцев. Его прооперировали 14 апреля 2010 года в возрасте 7 месяцев. К операции в Брюсселе готовятся еще 3-е детей из России (в т.ч. Иваненко Людмила).
Кроме российских детей, через трансплантацию печени прошли 3-е украинских, готовятся к трансплантации еще 4-ро детей из Украины.
Всего за 26 лет было проведено свыше 1800 трансплантаций печени. Последние 3 года после проведения трансплантации наблюдается 100% выживаемость!
Общество Рогалевич просуществовало ровно 5 лет. За это время удалось помочь в сборе денег более 20 семей.
Благодаря Вам, была оказана не только финансовая помощь! Многие из Вас помогли с организацией сбора продуктов, одежды, колясок, телевизоров, видео, книг, игрушек... Были проведены Новогодние праздники для детей, госпитализированных в клинике. Организованы ряд экскурссий для детей (зоопарк, музеи, выставки). Была оказана помощь в передвижении (в/из аэропорта), переводах, распространении листовок, проведении занятий по русскому языку, что бы пациенты-школьники не пропускали год обучения в школе.
Спасибо Вам огромное за неоценимую помощь! Прошу Вас не оставлять наших новых подопечных! Дайте им возможность преобрести надежду на новую жизнь, жизнь без капельниц, реанимаций, болей, кровотечений...

Пишет мама о состоянии Людмилы 23 июля 2010:

"У нашей дочки очень тяжёлое течение гликогеноза. В последнее время состояние ухудшается. Её как могут поддерживают врачи областной больницы г. Воронежа. В этом году Людочка лежала там на капельницах в январе, марте, июне. Весной состояние было критическим и несколько дней за её жизнь боролись реаниматологи. Круглые сутки внутривенно капали глюкозу.Но , как только капельницу отключали, сахар крови у Люды падал и начинались судороги.Что-то съесть или выпить она не могла-была сильная метаболическая рвота. Из-за слабости и головокружения не вставала с постели.
Интенсивное лечение помогает на короткое время и через месяц другой мы с дочкой снова ложимся в больницу. В июле опять госпитализировались в московскую клинику на обследование и лечение. Врачи-гепатологи сказали, что в нашем случае помочь может только операция.Другого лечения гликогеноза пока нет.
Неделю мы живём дома. Строго по часам продолжаю поить Люду крахмалом. Даже ночью поднимаю её для этого. Сдали анализ крови из пальчика. Катастрофически мало нейтрофилов-клеток крови, которые защищают организм от инфекции. Для их увеличения сделали два укола Нейпогена.Кушает Люда плохо, я уговариваю её съесть хотя бы ложечку.В течение дня несколько раз измеряю глюкометром сахар крови, потому что из-за сильной жары он падает быстрее обычного.
Но всё равно наша доченька рада, что она дома. Так она по всем соскучилась! По бабушке, папе, маленькой сестрёнке. говорит наша умная девочка:"Мама, я буду пить все лекарства, терпеть Нейпоген, только бы подольше побыть дома". Но , к сожалению, они не помогают."

3 месяца назад был объявлен сбор на операцию в Бельгии для маленькой девочки из Одессы. Сбор вел БФ из Одессы "Пчелка".
За 2 месяца было собрано более 100 тыс евро. Малышка с мамой приехала в Брюссель и готовится к операции в августе.
3 года назад родители потеряли старшего братика Настеньки, даже не успели поставить диагноз...
Сейчас цель достигнута, сбор закончен и дело за врачами!
А в самом начале цифра 87 тыс евро казалась невероятной и невозможной.
Одесситы выпустили ролик, посвященный Насте и другим больным детям.
http://www.youtube.com/watch?v=146cyUs_Xhc
Пожалуйста, не проходите мимо Людмилы. Дети в этом возрасте все очень хорошо понимают!

Сразу же обращаюсь за помощью. У нас новый подопечный - Иваненко Людмила.
У Люды – гликогеноз I типа (дефект фермента печени). Характерные появления этой болезни - отсутствие аппетита, рвота, гипогликемические судороги, дыхательная недостаточность. Первые признаки заболевания появились у ребенка в 5-месячном возрасте, хотя после проявления симптомов диагноз поставили далеко не сразу: семья Иваненко живет недалеко от маленького города Новохоперск, который, в свою очередь, находится в 300 км от Воронежа. Малышка последовательно лежала сначала в больнице Новохоперска, потом – в Воронеже, и только когда семье удалось добраться до Москвы, был поставлен диагноз.

Специфического лечения от гликогеноза не существует – больным назначается диета, богатая белками и углеводами, и непременное условие – кушать надо не реже чем через 4 часа (если обычное питание). Но у девочки нет аппетита и обычно Люда ест только кукурузный крахмал. И тогда мама кормит ее через каждые 3 часа, в том числе и ночью. Будит и кормит. Но вся жизнь Люды и ее мамы подчинены звонку будильника, ведь если Люду вовремя не покормить, то у нее в крови упадет глюкоза и начнутся судороги, которые могут повлечь за собой кому. Когда начинаются судороги, накормить или напоить Люду очень сложно, и иногда остается только медицинское вмешательство – укол глюкозы, капельница. Поэтому мама никогда не позволяет себе проспать звонок будильника – она очень боится потерять дочь.

Иногда на кукурузном крахмале Люда живет неделями, она съедает этого продукта до 5-и мешков в год. И в палате у нее – в июле, когда прилавки ломятся от сочных персиков, ароматной клубники, душистых яблок и медовых груш, – стоит не ваза с фруктами, а чашка с крахмалом. Потому что ей надо часто кушать, а аппетита у Люды не бывает почти никогда.

Еще у Люды есть куча побочных диагнозов. Один из них: нейтропения, которая делает ее слишком восприимчивой ко всем инфекциям. Из-за сочетания нейтропении и гликогеноза у ребенка годами не проходит стоматит, бывают частые и болезненные воспаления кишечника, гнойники на коже.

Всю свою жизнь девочка наблюдается в Институте Питания. Врачи давали надежду, что с организацией специального режима болезнь уйдет и все номрализуется, нос каждым годом надежда уходит и сейчас предлагают единственное решение - пересадка печени. Людочке через месяц будет 7 лет. Но она не может пойти в школу из-за специального режима питания, из-за частых инфекций и резкого обострения нейтропении. Только пересадка печени может полностью изменить жизнь ребенка!
В России врачи посоветовали обратиться в Бельгию, так как только тут есть неплохой опыт ведения таких больных после трансплантации. За последние 15 лет прооперировано 8 детей с Гликогенозом этого типа, 2-е из них из России. Диагноза у этих детей больше нет. Так же как и побочных заболеваний.

Донором для Люды собирается стать ее мама.

На проведение операции семье нужно 87 000 евро. Еще 7 000 евро требуются на оплату билетов и проживание в период подготовки к операции и реабилитации.

Пожалуйста, помогите девочке начать полноценную жизнь, пойти в школу как нормальные дети, играть с друзьями, не задумываясь о почасовом приеме кукурузного крахмала...

Страничка Людочки на сайте Фонда: http://www.kakchudo.ru/theyneedhelp/liudmilaivanenko/
Реквизиты счета Общества в Бельгии: 979-2396117-28 на имя Association Rogalevich (при переводе денег можно указать Ivanenko Liudmila).
Так же, счета Фонда: http://www.kakchudo.ru/howtohelp/money/

Благотворительный Фонд «Жизнь как чудо» объединился с Обществом имени Настеньки Рогалевич, занимающимся помощью детям, страдающим билиарной атрезией и другими сложными заболеваниями, требующими трансплантации печени.

В команду «Жизнь как чудо» в качестве волонтеров вошли три члена Общества: Виктория Лихтина, Татьяна Харитонова, Марина Кулагина (Бельгия). Общество было создано в мае 2005 года в память о Настеньке Рогалевич, маленькой девочке, которую не успели спасти. За 5 лет работы Общества почти 40 детей получили возможность жить дальше. Волонтеры собирали средства на операции и ежегодное послеоперационное обследование, помогали решать юридические моменты (подготовка документов для трансплантации, оказывали посильную помощь в получении виз, если возникала необходимость оперировать заграницей). Детей, находящихся под опекой Общества, оперировали в России и в Бельгии (трансплантацию печени в России проводят последние 4 года и только для детей с массой тела свыше 6 кг).

Решение об объединении с нашим Фондом члены Общества приняли потому, что в рамках Фонда намного легче можно организовать целевой сбор средств и обеспечить контроль за их расходованием (все деньги поступают на счета Фонда, а не родителей). Для тех, кто вносит пожертвования, в рамках Фонда намного проще предоставить информацию, на что были израсходованы пожертвованные средства, чем просто полагаясь на честность просителей (увы, бывают разные ситуации).

Мы считаем, что такое объединение усилий в целом для благотворительности явление очень положительное. Сейчас в России большая часть благотворительных организаций – мелкие. Некоторым людям кажется, что мелкие нерегистрируемые частные инициативы вызывают больше доверия (деньги собирают сразу на счет родителей, не требуют документов), но на практике именно эти «доверительные плюсы» и становятся слабым местом. Так, родители, получив на свой счет сумму больше требуемой, отказываются передать излишки на операцию для другого ребенка. А мошенники, пользуясь нестрогими требованиями к документации, открывают счета для «мнимых больных».

Конечно, все – и маленькие, и большие фонды и общества - занимаются очень важным и нужным делом (разве можно иначе классифицировать помощь другим людям?), но на большее усилий маленьких организаций уже не хватает. На лоббирование интересов, на активную борьбу с бюрократизмом, на популяризацию идей благотворительности порой просто не хватает ни возможностей, ни человеческих ресурсов. Объединившись, мы получаем возможность проинформировать большее количество людей о своей деятельности и о проводимых акциях, мы обретаем больше сил для воздействия на госструктуры, мы можем оперативнее решать множество вопросов… Вместе мы можем больше!

В мае 2010 года Фонд вошел в Благотворительное собрание: "Все вместе".
«Все вместе» – это некоммерческое партнерство, объединяющее столичные благотворительные и волонтерские организации, созданные по инициативе простых граждан.

Основные задачи Собрания – информационная поддержка благотворительных проектов и инициатив, координация деятельности благотворительных организаций, содействие разработке и распространению успешных социальных инициатив, учебно-методическая работа и многое другое.

Сайт Благотворительного Фонда Жизнь как чудо: http://kakchudo.ru/
http://www.wse-wmeste.ru/main/treatment/45/

Сайт БО "Все вместе": http://www.wse-wmeste.ru/

Проценко Николай:

За весь период сбора средств c декабря 2007 года
на счета родителей в России поступило (счет в Сбербанке, WebMoney, YandexДеньги) 2 811 755 рублей.
передано наличными: 645 500 рублей, 1270 долларов, 3600 евро, благотворительный спектакль "Черепаха" - 100 000 рублей, от Фонда "Помоги.орг" 577 000 рублей
на счет PayPal поступило 4001 доллар
на счет общества Рогалевич в Бельгии поступило 2630 евро
анонимным спонсором оплачено проживание и питание с июля 2009 года - 5490 евро
Иван Таврин перевел в клинику 61 000 евро
Сергеев Дмитрий перевел в клинику 5 000 евро
Проценко Сергей перевел в клинику 5000 евро
Из средств, собранных на счета родителей, переданных наличными и поступивших на счет Pay Pal переведено в клинику 48660,44 евро
Из средств, поступивших на счет Общества в Бельгии переведены в клинику 2429,20 евро, на счет гостиницы - 200 евро
Остаток средств, поступивших на PayPal передан семье Максима Козки - 797,65 долларов
На сегодняшний день семья не имеет задолженности перед клиникой, и продолжает получать помощь анонимного спонсора по оплате счетов за проживание в пансионе при клинике.
Трансплантация печени была проведена в начале октября 2009 года. Врачи довольны состоянием ребенка!
Еще и еще раз спасибо за Вашу помощь!

Опять обращаюсь к Вам за помощью.
Миша Швец - второй ребенок в семье, которая проживает в небольшом поселке Донецкой области на Украине. У малыша довольно редкое заболевание - атрезия желчевыводящих путей. У себя в больнице врачи отказались от малыша, такого как он они просто видели в первые... Мише повезло. Не буду рассказывать какими судьбами родители вышли на Общество Рогалевич и попросили о помощи. Как совершенно случайно семью взялась опекать одна из спонсоров, которая помогала оплачивать часть или полностью операции нашим детям. Уже через 3 месяца после рождения мальчик перенес лапароскопию по Касаи в Москве, которая позволила ему дотянуть до трансплантации печени... неизбежной трансплантации печени.
Донором стал папа Миши. Малыш прилетел в Бельгию в тяжелейшем состоянии. С датой операции не тянули. У Миши открылись кровотечения пищевода. Трансплантация была проведена в срочном порядке и прошла успешно.
На настоящий момент по состоянию здоровья Миша должен остаться в Бельгии до конца января. Спонсор оплатил операцию, первый контроль в январе. Есть деньги на проживание до конца января в пансионе при клинике. Публично ничего не собирали на малыша. Пытались обойтись своими силами. В настоящий момент понимаем, что не справиться.
Пожалуйста, помогите маме и маленькому Мише. Семья очень скромная. Живут, экономя на всем. Молочную смесь для ребенка поставляла клиника. Но теперь, в свои 11 месяцев, Миша начал прикорм, овощи (картошка, морковка, кабачок) и фрукты (яблоки, бананы, груши), пробует курочку... Катастрофически не хватает денег на питание. Помогите финансово или просто базовыми продуктами: фрукты, овощи, детское питание, соки, мясное, памперсы... если есть возможность небольшой финансовой помощи, то было бы здорово! Даже 10-20 евро для этой семьи - состояние!
Прежде чем договориться с продуктами питания, пожалуйста, позвоните маме Миши и узнайте, что привозили, чего еще надо.
Их координаты: 02/764-61-60 или 0489/934-956. Маму зовут Лена.
Можно помочь деньгами лично в руки, можно сделать перечисление на счет Общества Рогалевич в Бельгии: 979-2396117-28 с пометкой: Shvets Mikhailo

Общество Рогалевич: На счет в Бельгии поступили 100 евро анонимно на нужды детей находящихся на лечении в клинике Сент Люк. Большое спасибо!

По состоянию на 28.10.08 на нужды детей поступили 665 евро. Из них 283 евро сегодня внесены на счет гостиницы за проживание в сентябре семьи Дьячковских.~

Новости Общества Рогалевич

28.10.2008: Николай Проценко: Родители Коли благодарят коллектив управляющей компании RODEX GROUP, и лично финансового директора Шелягину Татьяну Витальевну за организацию благотворительного концерта и собранные 200 000 рублей на оплату лечения сына. Вся сумма будет переведена в клинику в ближайшие несколько дней.

На сегодняшний день на счету родителей 439 087,25 рублей.

На счету Общества Рогалевич: 1460 евро.

Операция перенесена до погашения задолженности перед клиникой. Сбор средств продолжается.~